O mundo e as diferenças

Publicação original: O mundo e as diferenças

Fonte: Blog Bendito Espectro

Quando eu estava entrando na adolescência já gostava de ler e lia muito mais do que leio agora. Certamente me firmei como leitora de verdade através da coleção Para Gostar de Ler, da Editora Ática, que serviu muito bem os jovens adultos da minha geração – todos eles com mais de 30 anos hoje – e de gerações anteriores.

BENDITO ESPECTRO | Olhe nos meus olhos!*

Publicação original: Olhe nos meus olhos!*

Fonte: Blog Bendito Espectro

- Bento, olhe nos olhos da mamãe!

Já perdi as contas de quantas vezes proferi essa frase, fazendo com que meu filho saia da aparente paz que o carrega para longe de mim quando lança seu olhar vago rumo a algo que eu não consigo enxergar. Uma paz que não entendo. Não sei se não entender o porquê dele estar parado, fitando o "nada absoluto", como se o mundo ao redor não existisse, é o que me faz querer tirá-lo dali, daquele sentimento que ele vive sozinho e eu, sua mãe, não consigo acessar. Provavelmente seja.

O autismo é isso: não lhe dá respostas. Pelo contrário: lança perguntas e mais perguntas num ritmo tão frenético que ninguém tem como acompanhar e responder, a não ser com hipóteses.

-Bento, olha no olho da mamãe.

Digo novamente. Ele olha. Às vezes, sorri. Não sei do que está sorrindo e ele também não saberá explicar se eu perguntar. Bento faz 4 anos em outubro, é uma criança excepcional, carinhosa e inteligente, mas vive amarrado a uma coisa que não é apenas ele mesmo. Essa coisa se chama autismo. Não é doença, é um transtorno que impede que seu desenvolvimento acompanhe o ritmo natural da idade, em algumas áreas. Bento tem uma memória incrível e a capacidade de leitura precoce que impressiona qualquer adulto (da escola à padaria, da família a meros desconhecidos). Mas tem também uma trava nas relações sociais que atravanca sua intenção comunicativa, interfere na fala, atrai o foco de sua atenção para questões irrelevantes e lhe provoca muita ansiedade. Eu estou sempre em busca de lidar melhor com todas essas condições, lutando para que a maioria delas seja transitória, mas nem sempre é possível ver tudo, de tão perto, com naturalidade.

Faço coisas erradas, como qualquer pessoa viva, e nenhuma delas para prejuízo do meu filho. Já busquei confortá-lo com frases simples, porém a ideia por trás delas pode parecer complexa:

-Bento, a mamãe tem algo muito importante para lhe falar. Se você não quiser, não precisa olhar nos meus olhos, quero apenas que você escute.

E pude sentir meu filho mais atento e menos nervoso. Embora ele olhasse o tempo inteiro para o chão, enquanto cavava um buraco imaginário com os pés, senti que estava conectado e calmo. Entre nós dois não existiu a tensão do olhar no olho. Essa lembrança me marca fortemente.

É claro que não deve ser uma conduta com aprovação das maiores linhas terapêuticas para TEA/autismo, mas se alguma terapeuta vier me dizer que posso estar atrapalhando a evolução do meu filho com essa atitude, vai ter que me ouvir rebater que agir contra isso está atrapalhando meu senso de maternidade.

Padrão de confiança

O gerente do seu banco olha nos seus olhos quando está prestes a fechar um negócio em que você não é o maior beneficiado; o namorado infiel olha nos seus olhos quando jura que você é a única; a colega de trabalho olha nos seus olhos e lhe dá parabéns depois de ter dificultado sua promoção.

Olhar nos olhos não é sinônimo de confiança, honestidade ou sensibilidade, é uma convenção social, e mesmo sabendo disso fica difícil compreender quem não é convencional. Convenções não consideram o indivíduo, e sim o coletivo. Não há problema algum em ser convencional, olhar no fundo dos olhos do outro, seguir um padrão de comportamento esperado; danoso é não aceitar variações, possibilidades. Perceber o outro em sua particularidade está cada vez mais raro. Sentir o outro é trabalhoso, mais fácil olhar apenas, vendo a superfície. 

Eu treinaria incansavelmente a habilidade de fitar o globo ocular da outra pessoa enquanto fala se disso dependesse a felicidade do meu filho. Mas não depende. Ainda assim, mais ou menos dia sei que ele pode sentir a necessidade de seguir esse padrão, em nome de enquadrar-se, ser igual. E eu também poderei ter a artificial sensação de alívio, mesmo entendendo que para olhar para aqueles rostos (e para aquelas lentes de máquina fotográfica) por alguns instantes ele precisou deixar de ser um pouquinho quem ele é, abandonado sua paz introspectiva para guerrear conosco no nosso mundo de olhar torto e mensagem subliminar.

* "Olhe nos meus olhos" é o título do livro autobiográfico de John Elder Robson, diagnosticado com Síndrome de Asperger (que é um transtorno do espectro do autismo) depois de adulto. Embora tenha iniciado há pouco essa leitura, já percebi o quanto ela é inspiradora. 

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Queremos agradecer de coração a autorização da publicação desse post em nosso Portal. Muito obrigada, Isolda! <3 

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BENDITO ESPECTRO | Autistas de verdade e autistas de mentira

Publicação original: Autistas de verdade e autistas de mentira por Isolda Herculano.

Fonte: Blog Bendito Espectro.

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Talvez você já tenha conhecido ou ouvido falar de uma criança com pouca ou quase nenhuma habilidade social, atraso de linguagem ou ausência de comunicação verbal, que não aponta com o dedo, que balança o corpo para a frente e para trás, não mantém contato visual e possui notável déficit intelectual. Alguém lhe disse que essa criança é autista - quem sabe tenha lhe dito até mais, algo como, autista clássico de baixo funcionamento. Pode ser que você não tenha entendido exatamente o que foi dito, porém, guardou aquela imagem consigo e acredita até hoje que todas as crianças em investigação ou com diagnóstico de TEA/autismo são como aquele menino. Eu queria que você soubesse uma coisa: você está errado. Contudo, eu gostaria mesmo é que você soubesse o porquê do seu erro de julgamento. 

Assim que iniciei a investigação de Bento para TEA/autismo, um profissional da área me disse o seguinte: se colocarmos mil crianças autistas nessa sala, serão mil crianças diferentes; e mesmo quando você ligá-las por algumas características, vai ver que elas se colocarão distantes na variação e intensidade delas. 

Sou o tipo da pessoa que esquece tudo com facilidade, menos colocações importantes e aquela me marcou a ferro. Eu conhecia uma criança com autismo. E ela tinha hábitos que meu filho não tinha: enfileirava carros, andava na ponta dos pés, quase não olhava nos olhos e falava repetidamente sobre as mesmas coisas. Logo vi as diferenças - como um ato de defesa - e suprimi as semelhanças - que já existiam e com o passar do tempo ficaram mais evidentes. 

Ninguém venha me dizer que procurou um neurologista ou um psiquiatra infantil porque ia tudo bem com o filho. Algo fora do comum precisou acontecer e mesmo diante do sentimento de negação que passa pela casa de todos nós em algum momento, admiro quem busca respostas com especialistas e não apenas fica em casa construindo justificativas para dar aos parentes, amigos, nas festinhas e nos lugares públicos, sobre comportamentos “estranhos” da sua criança. 

Semana passada fiquei muito sensibilizada com o relato de uma mãe que me procurou e se disse cansada da incompreensão dentro da própria família. Um dos absurdos que ela precisou ouvir foi: “se você acha que seu filho tem autismo, você precisa conhecer um autista de verdade”. Essa expressão “autista de verdade” me chocou muito, pois, além de insensível, é excludente. Coloca as muitas crianças que não compilam todos os sinais do autismo clássico como “autistas de mentira”. Eu sei que se trata de uma opinião, não de uma classificação científica, mas enquanto tivermos pessoas subjugando as características do autismo dentro da própria família, haverá interferência no ideal de desenvolvimento da criança que, sem merecer, tem suas dificuldades desacreditadas.

Eu acredito que nenhuma mãe quer ter um filho autista porque “está na moda”. Autismo não é brincadeira e pesa uma tonelada na versão mais leve. Quando não existe um vínculo materno forte e uma base de sustentação familiar envolvendo a criança vai ser muito penoso para todos. Só por isso as pessoas já deveriam pensar mil vezes antes de sair por aí proclamando absurdos em direção a mãe que está na batalha diária no sistema público ou arroxando para o último buraco do cinto o orçamento familiar para honrar com despesas das terapias que custam os olhos da cara.

E sabe aquele menino do início do texto, com tantos prejuízos perceptíveis a olho nu? Eu não tenho como saber se ele recebeu estimulação suficiente e na idade adequada, mas, muitas crianças autistas não desenvolvem seu potencial justamente por terem nascido em famílias que não têm entendimento ou sensibilidade para compreender que suas dificuldades não foram inventadas pela mãe, pelos médicos, pela escola ou pela comunidade. São e sempre serão de verdade.
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